mercredi 23 novembre 2011

Elle nous a quitté...

Je viens de l'apprendre il y a une heure....elle est partie, hier soir à 22 heures vers un monde meilleur....

samedi 19 novembre 2011

et la vie continue...........

J'ai l'impression de me répéter sans cesse sur le même sujet.....cette longue agonie....
Hier, un nouvel appareil installé près de son lit avec un long tuyau : un humidificateur d'air....
Elle a la bouche sèche et on lui fait quotidiennement des soins de bouche avec une sorte de gros coton tige...hier, il lui ont passé du gel à l'intérieur de la bouche et malheureusement la déglutition l'a fait étouffer...

c'est impressionnant, car elle n'a plus la force d'expectorer.....
C'est aussi pour ça qu'ils ne la nourrissent plus...trop de fausses routes...elle a du glucose, mais ça aussi ils vont le réduire car ça passe aussi dans les poumons parait il...
Ils lui ont fait un massage des jambes (qui ont diminué de moitié) et des pieds.....

encore une nuit courte pour moi...je m'endors très tard, attendant le coup de fil ........et même endormie, mon esprit veille ! ce qui fait que le matin , j'ai l'air d'avoir été tirer mes 8 heures à l'usine ! je prends du poids parce que j'angoisse, et que je mange n'importe quoi.....

Je me suis rendue compte que "l'homme" avait beaucoup moins d'importance dans ma vie...Il continue sans doute toujours à faire des conneries, mais curieusement ça ne m'atteint pas....

je suis blindée question anxiolytiques et je pense que ça joue sur mon indifférence quant à ses actions !! .
Je dirais même que notre relation est apaisée...souvent le samedi, on va se manger un sandwich en terrasse et on file à l'hôpital, où il passe 3 heures à côté de moi.....
Il respecte "ma non-envie" de bouger, d'aller au ciné ou ailleurs...il sent que je dois me racrapoter sur moi même pour continuer à avancer.....

voilà....un petit bout de vie....mais c'est ma vie; centrée uniquement sur ma soeur pour l'instant.....

mardi 15 novembre 2011

Elle résiste comme un bon petit soldat......

Je trimballe mon MP3 avec moi tout le temps....je me suis enregistré tous mes chanteurs favoris, et dès que je suis dans une file d'attente, hop! les écouteurs dans les oreilles....
Pas de stress; pas d'impatience.....
Ma soeur , elle , râlait dans les files des magasins....chaque fois qu'il fallait attendre, au restaurant, en voiture....elle s'impatientait....

Elle souffre depuis des mois de cette attente....elle s'impatiente parce qu'elle ne guérit pas, elle s'impatiente parce que le VSL arrive en retard....parce que le radiologue l'a prend 5 mn en retard, parce que les infirmières n'arrivent pas dans les 5 secondes après son coup de sonnette.....

Actuellement, elle n'a plus les moyens de s'exprimer, puisqu'elle ne peut plus parler...mais jusqu'à hier, elle a manifesté son impatience en tapant avec sa main gauche sur le drap....
Lorsque je ne comprenais pas ce qu'elle disait, elle tapait .....lorsque le goûter n'arrivait pas à 16h tapante, elle tapait......
Aujourd'hui.....rien....et cette main qui parfois m'énervait, car je ne pouvais pas comprendre qu'on s'énerve pour des broutilles, à présent ça me manque...

Durant trois heures, je lui ai fait écouter de la musique avec mes écouteurs...l'un dans mon oreille, l'autre dans la sienne....aucune réaction...mais j'aime à croire que nous avons partagé un doux moment avec ces chanteurs que nous aimions....parfois l'apnée était plus longue, mon souffle cessait en même temps que le sien..et je reprenais ma respiration bien plus vite qu'elle.....

Je sais bien qu'elle n'est plus consciente, mais je crois que lorsque ce sera mon tour, j'aimerais bien que quelqu'un me fasse écouter de la musique....Tous les soirs lorsque je pars, les infirmières, inlassablement , me demandent si elles doivent m'appeler si ça arrive la nuit, et tous les soirs inlassablement je leur fait la même réponse...Bien sur qu'elles doivent m'appeler, bien sur que je veux être là...
Ce soir, c'était une petite nouvelle....après les mêmes questions et les mêmes réponses, elle m'a demandé si j'avais pensé à lui apporter des vêtements...bien sur lui ai je dit...
Pouvez vous me montrer ce qu'on doit lui mettre?? J'ouvre l'armoire et lui montre le tailleur, les collants , le foulard pour mettre autour de son cou et un bonnet de laine...
pourquoi voulez vous lui mettre un bonnet me demande t elle?
Ben ; pour pas qu'elle ait froid pardi....
Elle avait l'air étonnée...mais je m'en moque, elle ne partira pas avec le crâne nu....elle partira avec son bonnet préféré....



samedi 12 novembre 2011

On va vers la fin...........

L'après midi fut longue et douloureuse........Elle ne me voit plus, ne parle plus....elle gémit en appelant "maman"......
je suis recouverte d'une blouse, de gants....très désagréables les gants, car je ne peux pas la toucher...dès que je mets ma main sur la sienne , elle sursaute....le caoutchouc, c'est froid.....
L'infirmière m'a fait comprendre que ce serait peut être pour cette nuit, ou demain.....Elle ne se nourrit plus depuis 3 jours.....
Toute l'après midi, je lui ai parlé...l'ai rassurée, lui ai dit qu'elle pouvait partir...tout doucement....que j'étais là, près d'elle....
je lui ai rappelé les souvenirs heureux, lui ai raconté que tout le monde l'attendait "la-haut", qu'elle pouvait se reposer , qu'elle allait faire un beau voyage.......
Je lui ai dit au revoir, que je l'aimais et que je suivrais ses volontés comme elle me l'a demandé....
Je suis apaisée, en accord avec moi , je n'ai pas besoin d'être là , elle n'est déjà plus là.......
J'ai préparé ses affaires, comme elle le voulait....Un tailleur d'hiver, robe et veste qu'elle adorait....
Il est dans sa chambre, sur son lit.....je vaporiserai de mon parfum dessus ..... Elle partira avec mon odeur....

jeudi 10 novembre 2011

Elle trotte dans ma tête ..........



Rêver un impossible rêve
Porter le chagrin des départs
Brûler d'une possible fièvre
Partir où personne ne part

Aimer jusqu'à la déchirure
Aimer, même trop, même mal,
Tenter, sans force et sans armure,
D'atteindre l'inaccessible étoile

Telle est ma quête,
Suivre l'étoile
Peu m'importent mes chances
Peu m'importe le temps
Ou ma désespérance
Et puis lutter toujours
Sans questions ni repos
Se damner
Pour l'or d'un mot d'amour
Je ne sais si je serai ce héros
Mais mon cœur serait tranquille
Et les villes s'éclabousseraient de bleu
Parce qu'un malheureux

Brûle encore, bien qu'ayant tout brûlé
Brûle encore, même trop, même mal
Pour atteindre à s'en écarteler
Pour atteindre l'inaccessible étoile.....


superbe chanson......
je suis d'humeur chagrine, et j'ai inséré à mon blog, une magnifique chanson de Reggiani que j'écoute souvent en boucle depuis très longtemps.....aujourd'hui , elle est d'autant plus d'actualité......
Chaque jour, elle décline cette soeur qui ne ressemble plus à ma soeur .....
hier,elle oscillait entre la raison et la folie.....et je priais pour qu'elle perde la raison puisque ça la rend malheureuse.....je souffre trop dit elle.....je lis sur ses lèvres avec difficulté, mais je serre sa main et elle s'agrippe à la mienne....
Tu as mal ? non dit elle.....et puis d'un coup elle hurle "maman..", c'est rauque, ça sort des tripes....et puis, elle souffle : aide moi, je veux descendre à la cuisine.....
plus tard...repose toi...je détourne les yeux, je lui mens, nous ne sommes pas à la maison....
Son visage a changé, ses traits sont épurés, lisses...plus une seule ride, comme si le temps s'était effacé.....je lui dis : tu es belle...elle demande avec force gestes : un miroir...
je lui donne mon miroir de poche, elle se regarde et fait la moue....
toi, tu es belle souffle t elle....et elle se met à délirer sur quelque chose de noir qui est posé au pied de son lit...elle a peur, elle tremble....
ce n'est que mon gilet noir qui l'effraie...je l'enlève et elle ferme les yeux.....rassurée....




jeudi 3 novembre 2011

Trop...! c'est trop !

Je m'étais promis en écrivant ce blog de tout "me" dire...et tant pis pour les jugements....et puis, je me rends compte que ce n'est pas si facile....

lundi , j'avais rendez vous avec la psy de l'hôpital, qui est une nana géniale..;en général, je ne me laisse pas trop allée avec des inconnues et je n'avais pas trop envie de reprendre une psychothérapie avec quiconque....
mais comme je sentais de plus en plus l'angoisse au creux de mon plexus, je me suis dis que ça ne pouvait pas faire de mal..... 

Elle m'a très rapidement cernée....
je me suis donc laissée allée à pleurnicher sur mon sort...chose que je sais très bien faire si je sens une empathie en face de moi....mais là, elle était à l'écoute, mais réactive....j'ai vite sentie que je ne pouvais mener la barque ou je désirais l'emmener...

Le psy formidable qui m'avait suivi durant 6 mois, était un peu pareil...il m'écoutait, l'oeil compatissant, et vlan..! me coupait et revenait sur les trucs que j'évitais de dire...lui, les entendait et m'obligeait à les sortir....
elle est un peu pareille....
dans le ronron de mes peurs, de mes angoisses, de mes doutes; elle m'a stoppée net, en me disant avec des mots simples et vrais ce que je me cachais et refusais de dire.....

MA SOEUR M'EMMERDE....

j'ai failli vomir en le disant....et pourtant je l'ai dis...oui, elle me fait suer, j'ai l'impression qu'on joue une mauvaise pièce de théâtre toutes les deux....un navet qui me fait plus de mal que sa maladie.....

Faut quand même que je m'explique...depuis quelques semaines, chaque fois que je suis à côté d'elle, elle crie mon nom 50 fois à la minute......je lui tiens la main, je lui dis que je suis là, qu'elle ne doit pas avoir peur....et elle continue comme ça durant des heures....à présent elle n'a plus de voix, et elle continue toujours à crier sans son, un espèce de miaulement rauque qui me fait lever les poils des bras.....
alors, on peut penser que je suis insensible, mauvaise, mais ça me prend la tête...je n'en peux plus...surtout qu'elle le fait sciemment et ça j'en suis sure! car tout le temps que je suis là, de nombreuses personnes entrent dans la chambre et aussitôt, c'est silence....elle se tait, répond gentiment aux questions, sourit....
dès le départ de la personne, c'est reparti.....elle alterne mon nom avec "seigneur", "maman".......sans interruption.....et moi, je suis là, n'osant pas bouger, lui parlant tout doucement...alors que j'ai envie de la secouer et de l'engueuler....
voilà, c'est dit....

c'est ça que la psy attendait.....et bien, je lui ai tout sorti, et elle n'a pas semblé étonnée...et elle a repris le terme "mauvaise pièce de théâtre" car elle dit que nous jouions toutes les deux un rôle.....
lorsque ma soeur vivait avec moi, nous avions une relation normale, un peu ennuyeuse pour moi, car nous n'avions pas grand chose à nous dire, mais j'essayais de lui apprendre des trucs.....de l'intéresser à autre chose qu'à sa télé...
je râlais dessus, la bousculais dans son train train......

Elle suivait, assez soumise, mais contente, car ça prouvait que je l'aimais puisque je m'intéressais à elle...
à présent, les rôles sont inversés...
Elle me sent faible, apeurée, angoissée...c'est une soeur qu'elle ne connait pas...alors , elle fait des caprices, crie, me fait lever toutes les trois secondes pour lui bouger son drap, son oreiller, lui mettre ses lunettes, lui enlever, changer la chaine de la télé qu'elle ne regarde pas, mettre plus fort, moins fort, veut manger à toute heure (je me fais engueuler par les filles que je dérange sans cesse!) veut du fromage, n'en veut plus, veut du chocolat, n'en veut plus...veut à boire, c'est trop froid, c'est trop chaud; elle est trop droite, trop couchée, trop penchée......
J'en passe et des meilleures !

Aujourd'hui qu'il pleuvait, elle voulait que je l'emmène dehors...toute la semaine dernière qu'il faisait beau, je lui ai proposé d'aller dans le jardin, elle a dit non...aujourd'hui, elle criait qu'elle voulait sortir.....
L'équipe (5 jeunes femmes) est venue pour lui expliquer qu'en plus elle avait une infection et qu'on allait devoir s’arnacher pour rentrer dans sa chambre....s'en fout! veut sortir !

Trop, c'est trop..;en l'écrivant, j'ai envie de me baffer, mais je suis en colère....ce matin, je suis arrivée à 10h30 et repartie à 14h30.....4 heures de hurlements sans  le son.....de demandes incessantes....
j'y vais pas demain...sinon, elle aura ma peau...